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La reunión anual de la AEN se celebrerá el 9 de febrero
31 Jan 2008
 Desde la Asociación Española de Narcolepsia me informan que el sábado 9 de febrero se realizará la Asamblea General que se celebra anualmente. Asimismo, se aprobechará la ocasión para celebrar conjuntamente la asamblea extraordinaria en la cual será elegida la nueva junta directiva para los próximos dos años.
El programa de este edición presenta puntos interesantes, como la presencia de la asociación en la Feria Internacional de la Salud (FISALUD 2008), o el Congreso Anual 2008 de la AIPS (Asociación Ibérica de Patologías del Sueño).
La asociación anima a acudir a todos aquellos que estén interesados. La cita será en el Hospital Clínico Universitario San Carlos, de Madrid. La hora de la reunión, las 10:30 de la mañana.
Finalmente, se recuerda a los que tengan previsto acudir, que posterior a la reunión, se celebrará una comida. Conviene contactar oon la asociación para apuntarse previamente. Cabe recalcar que la comida es una ocasión excepcional para intercambiar experiencias y conocer personalmente a otros enfermos. Muy recomendable.
| La AEN comparece mañana en el Parlament de Catalunya
17 Oct 2007
 Me informan de la AEN, que mañana 18 de octubre, Jordi Gonzalez, miembro activo de la AEN, hará una exposición en la que explicará qué es la narcolepsia, y cuales son los objetivos de la Asociación Española de Narcolepsia. Nos encontramos ante una ocasión excepcional para hacer llegar a los políticos, y en general, a la sociedad, cuales son la necesidades de los enfermos de narcolepsia, y cómo se les puede ayudar.
Aquellos que estén interesados en presenciar el acto, podrán visualizar en la sección Actividad Parlamentaria de la web del Parlament de Catalunya.
| Debido al excesivo spam, el foro público requerirá registrarse
05 Jul 2007
 En los inicios del portal, se planteó la opción de crear unos foros públicos o privados, debido principalmente al contenido que pudieran tener algunos mensajes. La mayoria de los usuarios del portal comparte experiencias personales, y eso justificaba la opción no pública, aunque existian muchos partidarios de un foro público, para que el contenido fuera más accesible.
Se optó por una opción intermedia, aunque al final ha sido el spam el que ha decidido por nosotros definitivamente. Tal y como está desarrollado el portal, no me queda más remedio convertir el foro público en privado, para evitar el ataque masivo de mensajes no deseados.
Puede que en un futuro se pueda encontrar otra via mejor, y estoy abierto a propuestas, aunque ahora mismo es lo más efectivo e inmediato. Sin embargo, me interesa especialmente conocer la opinión de los usuarios en cuanto a la medida, ya que supone un cambio importante.
Un saludo a todos y todas.
| Descubren vínculo entre Parkinson y la narcolepsia
15 May 2007
Investigadores estadounidenses determinaron que los pacientes que sufren de la enfermedad de Parkinson tienen daños severos en las células conocidas como hipocretinas, importantes neuromoduladores cuya ausencia causa la narcolepsia
Leer más... | Enfermos y familiares acudieron con interés a la charla organizada por AFENE
27 Apr 2007
El día 21 de abril la asociación de narcolepsia del País Vasco organizó una doble cita. Primero se celebró la reunión de socios anual, y posteriormente la ATS Elena Leuza dio una charla sobre la narcolepsia. Contrastó la escasa asistencia de socios a la reunión anual, con el exito de la charla-debate que tras esta.
Leer más... | Afene organiza una charla sobre narcolepsia en Vitoria-Gasteiz
15 Apr 2007
 Desde AFENE, me envian las siguiente información, que publico textualmente.
AFENE (Asociación de Familiares y Enfermos de Narcolepsia de Euskadi) organiza una charla-debate sobre la narcolepsia con el objetivo de dar a conocer en que consiste esta enfermedad, su diagnóstico y tratamiento y también poner en común las experiencias
de familiares y enfermos/as.
Se llevará a cabo el sábado 21 de abril a las 19:00 h. en la Sala Polivalente del Centro Cívico Aldabe de Vitoria-Gasteiz.
Para más información: Teléfonos 945010 343 / 685 756 460 / 685 756 463. E-mail:afene2005@yahoo.es ¡Estas vitado/a!
AFENE-k (Narkolepsia Gaixoen eta Senitartekoen Euskadiko Elkartea) Narkolepsiari buruzko hitzaldi bat antolatu du. Bertan Narkolepsia gaixotasuna, diagnostikoa eta tratamendua zertan datza azalduko da, gaixoen eta bere senitartekoen bizipenak amankomunean jartzeko aukera ere izateaz gain.
Hitzaldia Aldabe Gizarte Etxeko Erabilera Anitzeko Aretoan ospatuko da Apirilaren 21ean arratsaldeko 7etan.
Informazio gehiago nahi izanez gero: 945 010 343 / 685 756 460 / 685 756 463 edo afene2005@yahoo.es
| "Saber Vivir" hablará sobre la narcolepsia
27 Mar 2007
Mañana dia 28 de Marzo, el programa Saber Vivir que se emite en TVE1, hablará sobre la narcolepsia. Según nos informa Hypnos en el foro, será entre las 10:15 y las 11:30 cuando se hablará de la enfermedad.
En el mismo tema abierto, Beatriz nos detalla que Manuel, el presidente de la Asociación Española de Narcolepsia hablará sobre la enfermedad.
Enlace al tema abierto en el foro
En la reunión de la AEN, el mismo presidente nos informó de la proxima emisión del programa. La reunión anual de la Asociación Española de Enfermos de Narcolepsia se celebró el sábado 24 de marzo, donde muchos de nosotros pudimos al fin conocer de cerca a otros enfermos, además de ser informados de las actividades de la asociación y participar en las decisiones de futuras acciones. Espero que proximamente os pueda resumir brevemente lo sucedido en la cita a la que por primera vez, yo mismo también pude acudir.
Un saludo a todos,
Urko
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